Dagarna som kom och gick

Vissa dagar eller helger (eller veckor, månader och år) blir inte riktigt som man tänkt sig.
Jag hade en helg inplanerad med minst två träningspass, en tur till lägenheten och rensa mer i förråden på vinden och i källaren samt fota prylar och möbler som vi vill göra oss av med, shoppa nya skor till viktig happening på måndag, gå på loppis och leta efter fina champagneglas att ge bort i bröllopspresent till bekanta som gifte sig i helgen, läsa lite i en bok kanske, fika, gå på bio eller nåt annat. Framför allt hade jag tänkt gå på Dans Dakar och se lite bra band.

Men så blev det nu inte. Sen i fredags har jag mått crap. Verkligen skit. Orkeslös, trött, ont, domnad och som en våt liten fläck. Orkar inget. Går långsamt och med stor möda. Känner mig som om alla delar av skelettet gnags på av en råtta med rakbladständer. Allt går så outsägligt långsamt, segt och med sån möda.
Alla ljud, rörelser och dofter känns som piskrapp. All beröring mot kroppen känns som att bli petad på ett blåmärke.
Saker är med andra ord precis som de varit under stora delar av de senaste åren, i kortare eller längre perioder.  Åren när sjukdomen bestämt mest.
Att kroppen strejkar och att jag har ont, är orkeslös och inte förmår engagera mig i större aktiviteter än att väldigt långsamt gå till ett lokalt café och dricka en latte och sen gå hem igen, är alltså inget nytt. Det är bara så förbannat jobbigt att vara tillbaka i det tillståndet när man nu normalt bitvis fungerar som en riktig människa.
Alltså, det är väl toppen att jag blir överraskad över att det är så här. För det betyder att det oftast inte är så här, längre. Förut var alla dagar såna, och jag fick panik när det blottade sig en dag, en stund eller en period med lite respit. Då skulle jag hinna allt, allt, allt på en gång. Ta igen, kompensera och reparera. Med resultatet att jag tröttade ut mig och min kropp så pass att nästa lucka för aktivitet dröjde ännu längre.

Men just idag har jag svårt att se det så, som att det är fint att jag har så många bättre dagar nu. Hinner och orkar mer än förut. Ibland känner hopp om att kunna leva och orka med ett nästan vanligt liv (utifrån de premisser som alltid kommer att finnas där).  Jag hatar bara att inte kunna bestämma över mitt liv och min kropp, och som så ofta förr bara sätta saker på paus i väntan på en bättre dag.
Och i bakgrunden gnisslar en dramatisk liten melodi igång och en röst viskar ”du vet, det kanske inte alls går över om två dagar, tre dagar eller en vecka. Det kanske bara blir värre…det kanske vänder igen!”.
Jag hade dragit täcket över huvudet om det inte varit för varmt för det.

JAG HAR INTE TID MED DET HÄR. Jag har ett liv som ska levas!

Jag brukar då och då skriva att jag sällan är avundsjuk på andras liv, vad de har och inte har.  Jag hatar orättvisor, men det är för mig en strukturell fråga och en attitydfråga – inte en fråga om vad varje person äger, har eller konsumerar. Utan om en helhet kring vad de mest utsatta kan räkna med för stöd från de som har. Kring hur man visar hänsyn och solidaritet, både i små vardagssaker och i stora samhällskriser. Alltså ser jag ingen anledning att vara avundsjuk, bara att önska att de som har mycket resurser (både materiellt, mentalt och fysiskt) ser ett värde i att hjälpa, stötta och dela saker med sina medmänniskor.
Men nu för tiden sticker det ändå till lite då och då vid tanken på den enorma frihet man har bara genom att kunna bestämma över sin kropp och sin tid (och jo, det kan man faktiskt oftast även om man har jobb, familj & andra åtaganden – om man bara har ork, kan få tid till vila och att denna vila gör att kroppen återhämtar sig. Det kan vara svårt med ”livspusslet” & att räcka till, men har man nån som helst möjlighet att prioritera själv och nån makt över sitt liv så äger man en sorts frihet ändå). Jag kan få en klump i bröstkorgen av att tänka att det finns människor som kan göra planer och sällan behöver ändra dem för att kroppen helt enkelt säger nej. Det är inte vad de väljer att göra som väcker denna avund – det är just att de kan välja.
Jag kan bli avis på de som orkar gå en kurs, orkar träna, orkar göra ideellt arbete, orkar vara sociala, orkar ha en hobby. Orkar engagera sig i saker. För egen del, för andras del.
Jag kan bli avis på de som har projekt, stora och små.
Jag kan bli avis på de som orkar.
Jag tror inte man förstår hur värdefullt det är, att kunna välja vad man vill göra med sin tid. Friheten i att göra ingenting är bara en frihet när den är vald. Precis som kommentarer jag får ibland om att jag jobbar deltid eller när jag varit sjukskriven ”vad skönt för dig!”. Eller hur? Helt blinda för att den tiden som ”frigörs” är tid jag mestadels inte kan bruka alls. Det är tid jag inte kan ha till något eftersom själva kärnan är att jag är för trött, sjuk eller orkeslös för att göra nåt alls. Det är liksom det som är orsaken till sjukskrivningen. Hela tiden denna naiva måttstock som åtgår från en själv och den egna situationen – ”men om jag hade en timme mindre arbetstid om dagen skulle jag kunna göra blablabla”… DU ja.  Samtidigt så är jag avundsjuk på den naiviteten och den aningslösheten, för den innebär att man verkligen inte förstår, kan föreställa sig eller ta in vad det innebär rent faktiskt att vara kroniskt sjuk eller att ha en funktionsnedsättning.
Jag har ju, som synes, fortfarande svårt att greppa att det är så här. Jag tror att jag kan styra, välja och bara bestämma att ”detta vill jag göra” och så finns det bara världsliga hinder som hur många aktiviteter man kan hinna med på en dag eller hur mycket pengar man kan lägga på ditt eller datt.

Samtidigt vet jag att jag inte direkt skuttar fram uppfylld av glädjen över att ORKA när jag är i de perioderna när kroppen trilskas mindre (även om jag faktiskt måste säga att jag tänker på det allt oftare och känner en viss tacksamhet i stunden). Så det handlar inte om att jag vill ge andra dåligt samvete. Men det är sant att man inte vet vad man har förrän man testat att vara utan. Så kanske ska man då och då (helst när man mår ganska bra, annars blir man bara ännu deppigare…) tänka på vilka saker man själv har som andra människor bara kan drömma om. Jag pratar inte ens om materiella ting, utan om förutsättningar och möjligheter.
Jag är tyvärr ganska säker på att få människor klarar av det, att till fullo känna lycka eller tillfredsställelse i det man redan har. Eller att man kan förstå att saker som är helt självklara för en är nåt som man faktiskt borde värdesätta. S Sin kropp till exempel. Ofta när vi pratar om kroppar handlar det om utseende, sällan om kroppens funktioner. För mig är det i sig mer och mer något jag beundrar framför utseendeideal – någon som använder sin kropp och är glad över vad den åstadkommer.
Springer, klättrar, lyfter, bygger, pillar, pysslar, målar, sjunger, skrattar, pratar, kramas…
Jag tycker om att tänka och tro att det är en kropp som kan används, som är hel och mår bra. En kropp som orkar och kämpar på. Ändå är det inte lätt att se utifrån hur kroppen egentligen mår och hur mycket det krävs för att styra den dit man vill.

Senast jag var på sjukan för att tanka bromsmedicinen kom jag att prata med killen i sängen bredvid. Även han var där för sin månatliga dos och såg ju ut som hälsan själv tänkte jag – brunbränd, solblekt hår, tränad, stor och stark.  Frisk. I sitt livs form. När vi började prata så var det om den stora tröttheten, den som ingen vila i världen biter på, och hur begränsande det är för hela ens liv. I hans fall så hör han dessutom till den olyckliga skaran som riskerar nästan lika stora biverkningar av medicinen som sjukdomen kan ge (eller större), men allt detta är ju hela tiden gambling.  Hur stor är risken? Vi tar alla prover som ger oss svaret i procent.  Men ändå gör alla olika val. Det är en chansning.
Ta medicinen och i alla fall periodvis må bättre, få mer energi och respit från skov eller gå utan eller välja en mindre effektiv medicin och riskera skador som aldrig kan läkas. Det är inte lätt att ta såna beslut. I hans fall ännu svårare än för mig, då hans antikroppar ser annorlunda ut.  Så mitt första intryck var ändå rätt – en stark kille. Även om det kanske inte var på det sätt jag tänkte vid en första anblick. För det syns ju ingen skillnad utanpå att man är en person som ibland orkar nästan ingenting.
Så tänker jag att det är med mig också. Att de dagar jag mår great, känner att det finns kraft i kroppen och orkar mera så kanske jag ser ut utanpå ungefär som nu – när jag helst vill ligga i en hög på golvet och gny (har testat, det är obekvämt. Alla saker som går ut på att manifestera smärta tar bara en massa energi som man behöver lägga på att andas, röra sig och inte begå harakiri).
Jag vet faktiskt inte om det är ett plus eller ett minus.

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s